NYHEDSBREV 3 - AUGUST 2007
Håber alle er kommet igennem sommeren i god ro og orden …..(det var en joke!).
Her lidt nyt fra den internationale CdC-Verden:
Englændernes web-master gennem 10 år er gået af. I samme ombæring har de fået en ny – og meget fin – hjemmeside. Kig på den på:
http://www.criduchat.co.uk/
.
Englænderne har p.t. fået bevilget midler via donationer til det største ”Research projekt” nogensinde af 3 forskellige kromosomfejl: Forskere fra University af Wales, Kings College og University of Birmingham arbejder på et projekt sammen med CdC-Foreningen, Aglemans foreningen og Cornelia Lange foreningen. Vi glæder os til at høre mere om indhold af projektet – og hvad de finder frem til. I England holdes senere (nok til næste år) konference herom.
Englænderne har på deres forside en annonce ude efter en Fundraiser (til 8 £ i timen + 4 ugers ferie!!). Det får mig til at tænke, at vi nok (igen) bør kigge lidt nærmere på dét fundraising i vores egen andedam. Men på den anden side; englænderne har åbenbart indset, at det ikke er en opgave, som ”frivillige” kan påtage sig (grundet arbejdsmængden), hvorfor de nu hyrer en professionel.
Der er nu udgivet en dvd om selvskadende adfærd hos CdC’er. Den kan bestilles på:
http://www.challengingbehaviour.org.uk/
Så er der lavet en meget, meget interessant (engelsk) undersøgelse af, hvordan familier påvirkes af at have et CdC-barn. Det er barsk læsning. Men jeg kan sagtens genkende de ”hårde tal”. Jeg refererer lidt:
-
At have et CDC-barn er henover tiden en psykisk stressfaktor for HELE familien.
-
I en undersøgelse, lå alle forældre med CDC-børn oppe i top 70%/i forhold til stress, sammelignet med andre børnfamilier
-
24% af undersøgelsens deltagere viste kliniske symptomer på depression
-
43% udviste tegn på angst/urolig adfærd (mødrene var hårdere ramt end fædrene! – i skalaen 60% / 20%).
Jeg har Kraks Legathåndbog for 2007 hjemme nu. Så alle er – som altid – velkomne til at kontakte mig såfremt I ønsker fondsoplysninger.
Flere af foreningens børn nærmer sig/eller er kommet i pubertet. I den forbindelse kunne det være en ide at kigge ind på seksualvejleder Jørgen Buttenschøns hjemmeside:
http://www.but.dk/indexmsie.htm
. Han holder også foredrag!
Det var ordene for denne gang.
Venlige hilsener
Heidi Thielsen
Velkommen til Nyhedsbrev nummer 2!
Det er ikke fordi, der er løbet så meget vand i bækken siden sidst. Men lidt sker der da på den internationale front.
Amerikanerne holder i år konference i Minnesota. I år er der lidt mere tid til “networking” end de andre år - hvor programmet har været ganske overvældende. Jeg holder mig opdateret på, om der kommer spændende ting på programmet som vi bør vide mere om!
Englænderne har efterhånden også fået opbygget en imponerende hjemmeside. De mangler bare linket til vores nye og flotte hjemmeside også!! Se eventuelt mere på: http://www.criduchat.co.uk/world.html.
Englænderne har endvidere lavet en meget informativ og god brochure om CdC. Se den på: http://www.criduchat.com/criduchat_engelsk_broschyr.pdf
Svenskerne har - via nogen, der hedder Mun-H-Center - lavet et “oralstudie” (altså vanskeligheder med munden) på 20 børn med CdC. Deres resultater kan læses på: http://www.mun-h-center.se/ (klik ind under Cri du Chat i diagnose-feltet).
For at tilføre dette nyhedsbrev lidt personlig dimension, kan jeg bl.a. også fortælle følgende: Aleksander har i en periode på godt 1 år, gået til ridning én gang om ugen. Det er en helt fantastisk oplevelse. For det første er han meget glad for hestene og for det andet hjælper det hans motorik og rygmuskler i forbløffende grad. Det er værd at anbefale. HUSK at I kan søge nedennævnte specifikke fonde til handicapridning, hvis jeres socialrådgivere giver afslag:
Anna Elizabeth Jensen's MindelegatØkonomisk
hjælp til handicappede til ridning. Støtte dem i fysisk, psykisk handicap. Hjælp ydes hvor offentlig støtte ikke er mulig af lovmæssige eller økonomiske grunde.
Der er ikke noget ansøgningsskema, der skal rekvireres. Send ansøgning inden d. 31. marts til:
Landsretssagfører Elsebeth Sundbo
Taarbæk Strandvej 26
2930 Klampenborg
Tlf.: 3963 0445
Handicapridefonden
At yde økonomisk hjælp til handicappedes muligheder for at ride. Ansøgningsskema fås hos administrator:
Advokat Carsten Lorentzen
Advokatfirmaet De La Cour I/S
Lille Torv 6
Postboks 505
8000 Århus C
Tlf.: 8612 6300
Handicap Idrætscentret i RanumAt
tilbyde fysisk, psykisk idrætskurser.
Kontakt:
Idrætsforenings Handicap Center i Ranum
Kærvej 6
9681 Ranum
Tlf.: 9867 6733
Signe Kristine Schrøder's Mindefond af 6/12 1944For
handicappede børn i Danmark. Støtte til idræt, stævner, ferieophold. Der er ikke noget ansøgningsskema, Send ansøgning inden 7. november til:
Advida Advokater
advokat Lars Ulrich
Ahlgade 15
4300 Holbæk
Tlf.: 5943 7300
Sidst kan jeg henvise til en nyoprettet forening, som jeg har stiftet - og som indtil videre har fin succes:
www.sitecenter.dk/svanehusetsvenner
Det var ordene for denne gang.
Kan I have et godt forår!
Venlige hilsener
Heidi
Velkommen til det første nyhedsbrev vedrørende det internationale samarbejde.
Som udgangspunkt vil jeg i denne klumme skrive om de nyheder som jeg får fra vores søster-foreninger rundt om i verden, men også om andre (for os) interessante ting, som foregår på den internationale arena.
• 5P Minus har vanen tro gang i en masse tiltag, men man skal også huske på, at deres medlemstal er langt højere end det vi kan fremvise i Norden.
Bl.a. har de nu indført en pris, der hedder ”Årets Bedsteforældre”!! Det kom sig af, at de på den sidste konference havde en ”bod”, hvor kun bedsteforældre kunne tale sammen. Det er en bragende god idé – som vi før har talt om til vores træf i Danmark. Måske vi skulle gøre det engang?
• Englænderne har ligeledes udgivet en pjece om Cri du Chat. I kan læse mere og downloade den på følgende webadresse:
http://www.cridchat.u-net.com/booklet/booklet.pdf
Vores allesammens ven Kim Cornish (som holdt foredrag i Norge) er medforfatter.
• Tyskerne har fået en god hjemmeside:
http://www.5p-syndrom.de/
• I USA har en far til et Cri du Chat barn udgivet en bog, som handler om at være forældre til et barn med CdC. Bogen hedder ”Her Name is Montel” (Hendes navn er Montel). Og forfatteren/faderen hedder Casey M. Evans.
En del af overskuddet fra salget af bogen går til 5P Minus Society.
Jeg synes vi skal overveje at købe denne bog – og måske lade den gå på omgang!
• De er bestemt også humanister i foreningen i USA. Således efterlyser de p.t., om der er en familie et eller andet sted, der vil adoptere 2 drenge på 11 år med Cri du Chat Syndrom, da de i dag bor på institution. Hvis der er nogen, der er interesserede – hører jeg det gerne…!!
• Her i Danmark har LEV har haft travlt med at omorganisere i forbindelse med overgangen fra amter/kommuner til regioner. LEV har endvidere pr. 1. januar 2007 fået nye vedtægter. Alt det kan I læse om på LEV’s hjemmeside. Jeg skal opfordre alle til at huske at holde øje med deres ”fonde”, som jo er øremærket til børn med udviklingshæmning. Jeg sender gerne skitse til ansøgning – bare kontakt mig.
Det var ordene for denne gang.
Mange hilsener
Heidi Thielsen
|