Når det går op for én, at ens barn er handicappet eller alvorligt syg, står de fleste af os helt alene i verden. Gulvtæppet bliver revet væk og verden er med ét forandret. Vi skal til at lære et helt nyt liv at kende.

I denne proces prøver de fleste af os at finde andre, som har gået på denne vej før os, som kan fortælle lidt om, hvad der venter os forude og hvad det egentlig er, at vi står i - lige nu.

Et godt sted at hente hjælp er bøgernes verden, hvor der er udgivet flere bøger om handicap, sorg og krise. Disse bøger er enten skrevet af fagpersoner eller er meget personlige beretninger.

En bog som er helt unik i denne sammnhæng er “Anbring først Iltmasken på dig selv.” af Andrés Ragnarsson, udgivet på Dansk Psykologisk Forlag, 2005.

Her er skrevet en bog, som næsten burde være obligatorisk læsning for alle forældre til handicappede eller alvorligt syge børn.

Bogens titel er en henvisning til sikkerhedsundervisningen i flyvemaskiner: Hvis lufttrykket falder i kabinen og du rejser med et barn, anbring da først iltmasken på dig selv og siden på barnet. Hvis man sørger for barnet først, men selv besvimer er der alligevel ingen til at tage sig af barnet!

Den er skrevet af den islandske familieterapeut Andrés Ragnarsson, som også selv havde en søn med et svært handicap. Sønnen er død nu.

Det er tydeligt, at den er skrevet af en forfatter, som kender sit stof. Nogle vil måske føle sig provokeret af synspunkterne i bogen, men den gennemstrømmes samtidig af en dyb solidaritet og forståelse for os forældre. Han er nem at tro på, fordi han véd, hvad han taler om.

Den tager forældres dårlige samvittighed under kærlig behandling. Hvis forældre til normale børn altid har en snert af dårlig samvittighed, har forældre til handicappede børn det ofte ti-fold.

Den dårlige samvittighed:

Den dårlige samvittighed kommer af, at der er altid MERE, man kan gøre for barnet: Træne, lege, synge, ansøge om hjælpemidler, kurser, bistand, lede efter oplysning og uddanne sig, så man bliver endnu bedre til at kompensere for barnets mangler. Men det er skruen uden ende. I denne proces glemmer mange forældre sig selv. Det er en farlig sti at betræde. Når man bliver ved med at glemme sig selv, sine følelser og sine voksen-behov, kan det føre til udbrændthed og stress.

Ragnarsson har tydeligvis en fortid i 12-Trins Programmerne (AA o.l.)
I disse fællesskaber bruges et begreb, som kaldes “med-afhængighed”.

Det er den situation, som pårørende til misbrugere ofte står i, hvor alt kommer til at dreje sig om at stoppe eller kontrollere den andens misbrug. Det medfører, at den pårørende mister sit eget omdrejningspunkt og “danser” efter misbrugerens pibe. Det er risikabelt, fordi man netop ingen magt har over andre end sig selv.

Han overfører medafhængig-begrebet til forældre for handicappede børn: Selvfølgelig skal vi tage vare på vores børns behov og være aktive for at skabe nogle gode rammer for dem. Men det kammer over, når vi bliver hyperaktive og glemmer at varetage egen behov.

Han minder os om Sindsro-bønnen:

Giv mig sindsro til at acceptere de ting, jeg ikke kan ændre
Giv mig til styrke til at ændre de ting, jeg kan
Og giv mig visdom til at se forskellen.

Vi skal som forældre lære at passe på os selv. Det har alt for store omkostninger, hvis vi ikke gør.

Brugsanvisning

Bogen gennemgår nærmest skridt for skridt, hvordan vi som forældre kan komme igennem krisen og sorgen og ud igen på den anden side, som sunde og hele mennesker. Det er ingen let rejse. Der skal en en selvransagelse til før man kan få sit livssyn til at passe med sin skæbne, som han så smukt udtrykker det.

Bogens sidste afsnit handler om netop om tro og skæbne. Ragnarsson lægger ikke skjul på sit kristne fundament. Hans pointe er, at man som forældre til et handicappet barn ikke kan undgå at stille sig selv spørgsmål om “hvorfor”, “hvordan” og “hvorhen”. Det er eksistentielle spørgsmål. Hvordan vi finder svaret på dem, har stor betydning for hvordan vi oplever vores liv.

Bare dét, at man ikke længere er helt alene med sine oplevelser, gør at smerten og udfordringerne bliver lettere at bære........

---

Fonde - database: http://www.legatmidler.dk/

---