Gennem årene har vi i Cri du Chat foreningen talt om, at der er mange kendetegn og katakteristika hos vores børn - som er mere eller mindre ens.
Nogle områder er indlysende. Andre er mere en "aha-oplevelse", som vi opdager, når vi taler mere indgående med hinanden om vores børn.
Vi forsøger herunder at fortælle om nogle af dem:
Synkebesvær/Vejrtrækningsbesvær: Luftrøret omkring stemmelæberne kan være snævrere end normalt.
Vejrtrækningsproblemerne skyldes en tendens til sammensnøring af muskulaturen i strubevæggene. Vejrtrækningen er hivende og pibende og kan næsten ophøre, men det er ikke livstruende. Problemerne forsvinder hos de fleste i 1-2 års alderen - hos enkelte først omkring puberteten.
Det smalle svælg kan give problemer ved fuld narkose, især bør narkoselæge være opmærksom på at have en meget lille tube parat.
Nogle oplever også synkebesvær - nærmest som om de synker "forkert" og snapper efter vejret. Her er det vigtigt at få dem op at sidde og få gang i vejrtrækningen igen stille og roligt.
På grund af ovenstående skal man sikre ikke at give dem små ting, bolcher, store "bidder"/stykker mad, da det hurigt kan sætte sig fast.
Sprogudviklingen: Er forsinket og mangelfuld, men de pludrer og frembringer lyde som andre børn. Ordene bliver ofte først forståelige i 3-6 års alderen. Der er stor variation: Enkelte børn er sprogløse, enkelte lærer kun enkelte ord, nogle lærer at bruge kortere sætninger og andre igen taler et forståeligt sprog.
Det er vigtigt at huske, at sprogforståelsen hos børn og voksne er væsentlig bedre end deres aktive sprog. Med andre ord: De forstår langt mere, end de kan fortælle/give udtryk for.
Det er derfor vigtigt, at bruge Tegn-til-Tale fra de er ganske små - samtidig med at man bruge talesproget. Mange kan gøre sig langt mere forståelige med Tegn-til-Tale end med sprog, da sprogudviklingen som nævnt er forsinket. Efterhånden som de lærer at udtale ordene verbalt, udskifter de pr. automatik tegnet med det talte ord.
Talepædagogisk støtte er vigtig.
Sanseintegrationsproblemer: Viser sig ved overfølsomhed over for høje pludselige lyde (ambulancer, tunge ting der tabes, støvsugere (!)) - men også skarpt lys, berøring og bevægelser som snurren og gyngen. Tordenvejr kan mange af dem heller ikke lide.
Søvnproblemer: I barnealderen er der ofte søvnproblemer, hvor barnet kun sover i korte perioder ad gangen. Der er ikke så meget man som forælder kan gøre ved det - ud over at sørge for at få sovet, når man kan! Et mørkt værelse (med mørklægningsgardiner), rolig klassisk musik kan indimellem skabe lidt ro.
Vi har erfaret, at der er flere, der ikke kan lide betræk på dyner og puder, og vil derfor hive det af!
Koncentrationsproblemer og hyperaktivitet er almindelig.
For nogle år tilbage afprøvede vi i Danmark for første gang medicinen Ritalin og Concerta på et barn med Cri du Chat. Disse former for medicin blev indtil da primært brugt til børn med DAMP/ADHD. Det var dog tydeligt at Cri du Chat børn og børn med DAMP/ADHD havde nogle fællestræk - især hyperaktiviteten. Det viste sig, at disse præparater virkede særdeles godt på børn med Cri du Chat. Medicinen udskrives dog først, når barnet har en vis alder - ca. omkring 8 års alderen. Mængden af medicin varierer fra barn til barn og man må påregne en vis indkøringfase, inden man dels finder den rette dosis, og dels ser virkningen for alvor. Medicinen medfører en dæmper på hyperaktiviteten og gør børnene i stand til fx. at følge skolegang uden massive koncentrationsproblemer.
Medicinen kan medføre, at børnene mister appetitten i det tidsrum, hvor medicinen virker, hvorfor et stort morgen- og aftenmåltid er vigtig (pillen indtages om morgenen - og virkningen aftager
henad eftermiddagen).
Selvskadende adfærd:
Den selvskadende adfærd kan tage mange former, bl.a. følgende:
-
Banke hoved eller andre kropsdele ind i ting
-
Slå eller bide sig selv
-
Pille hår ud
-
Pille i sår
-
Putte ting i ører / næse
Det virker som om, at mange Cri du Chat'er opnår en form for tilfredsstillelse eller nydelse ved at gøre noget, som vi andre ville synes gjorde ondt (se endvidere punktet herunder om smertetærskel). Eller også er det ganske simpelt en ubevidst handling, som nærmest er tvangspræget. Der er endnu ingen, der har kunnet fremkomme med en endelig forklaring herpå. Erfaringerne viser, at der dog er nogle ting, man kan gøre, for at forhindre denne adfærd:
Hos mange små børn med Cri du Chat ser man, at de banker hovedet ind i vægge eller gulv. Det ser meget voldsomt ud, og de bliver da også kede af det når disse slag bliver for voldsomme. En løsningsmodel kan være at give barnet en afskærmede blød hjelm på. Hos flere børn har vi set, at dette afhjælper problemet - for til sidst at forsvinde helt.
Mange børn piller i sår. Et enkelt lille myggestik kan udvikles til et kæmpe sår på ingen tid. De piller især når de slapper af. Fx når de kører bil/bus, inden de skal sove, når de sidder og ser en film o.l. Det er vigtigt at få dem til at stoppe hver gang man ser det - og forklare at de IKKE må pille! Det kan hjælpe at give dem en subsitut for dette pillere - i form af en "dimse-ting" som de finder interessante og som de lige så gerne vil pille ved.
Man skal være opmærksom på børnesår, som er ret smitsom (
Børnesår er hudinfektioner med bakterierne stafylokokker eller streptokokker).
Der er også enkelte, der har en tendens til at pille i ører. Dette kan medføre, at de til tider putter ting ind i ørerne, som så efterfølgende skal pilles ud af en læge. Hvis barnet har denne tendens må han/hun aldrig sidde alene med små ting, som kan puttes ind i et øre - fx perler, sten osv.
Smertetærskel: Enkelte har en høj smertetærskel, hvilket man skal være overordentlig opmærksom på, fx. hvis barnet falder og slår sig. Hér skal man tilsikre, at der ikke er noget alvorligt galt .